原创 从歌手到2024正版资料大全免费罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
甚至有落马官员平日霸道惯了，到庭审现场还“收不住”，中纪委官网就曾披露这样的案例。2021年底，四川唐家河旅游开发有限公司原党支部书记、董事长黄桢富贪污受贿案在青川县人民法院进行公开庭审，庭审现场，黄桢富用一番话打断了控辩双方的辩论：“别说了，听我的，这个事情我认。审判长我坚决认罪认罚，没有异议。”这让现场接受警示教育的党员干部们震惊不已。熟悉黄桢富的人对此则表示意料之中：“平时霸道惯了，到了庭审现场也难以转性。”一名工作人员透露，一有客人来，黄桢富就要求员工去挨个敬酒，哪怕不会喝酒，茶水是烫的也得一饮而尽，否则他当场就要大发雷霆。
习近平指出，追忆往昔，中美两国人民在抗击日本法西斯的斗争中同仇敌忾，经受了血与火的考验，结下了深厚友谊。展望未来，中美作为两个大国，对世界的和平、稳定与发展负有更加重要的责任，应该也必须实现相互尊重、和平共处、合作共赢。
“预计稳健的货币政策在货币数量和社会融资总量上还有适度宽松、合理增长的空间。”仲量联行大中华区首席经济学家兼研究部总监庞溟对界面新闻记者表示，“在助力高质量发展方面，将以提升企业和市场主体预期、信心、意愿和能动性为抓手，促进资本和资金更精准、畅达地为实体经济和创新驱动发展战略保驾护航，以量的合理增长支撑实体经济企稳向好。”
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