原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为今晚已开特马 开奖结果罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
据@东部战区消息，东部战区新闻发言人施毅陆军大校表示，11月1日，美国“佩拉尔塔”号驱逐舰、加拿大“渥太华”号护卫舰过航台湾海峡并公开炒作。中国人民解放军东部战区组织海空兵力全程跟监警戒，依法依规处置。战区部队时刻保持高度戒备，坚决捍卫国家主权安全和地区和平稳定。
曾刚表示，这意味着监管力度会更进一步提升，更有效地形成对金融活动的规范以及对非法金融活动的震慑，从而为整个金融行业的长治久安创造更好的条件。
今年以来，中国持续加大对跨境电信诈骗的打击力度，与东南亚多国展开了联合执法行动，取得令人瞩目的成绩，但要彻底根除跨境电信诈骗犯罪，仍将是一个复杂、艰巨、长期的过程。缅北地区就是诈骗分子躲藏的一个重要窝点。长期以来，不法分子不仅对中国和东南亚多国民众实施虚假投资理财、刷单、网络贷款等诈骗，还衍生出非法拘禁、绑架、人口贩运等各类违法犯罪。而且随着技术的发展，进行跨境电信诈骗的手段越来越隐蔽，成本越来越低，对地区民众造成极大困扰，甚至家破人亡，可以说老百姓苦电诈久矣。
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