中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。

全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访。记者 张浪 摄

四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。

通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。

“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。

冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。

在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。

“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)

　　[环球网报道]据台湾“中央社”10月31日报道，台防务部门今日（31日）宣称，上午陆续“侦获”解放军歼-11、歼-16、苏-30战机、运-20、轰-6、空警-500、运-8、运-9及无人机等在台海周边活动，其中23架次越过所谓“台海中线”及其延伸线，并配合位于台湾所谓“东南应变区”外的解放军山东舰航母编队实施海空联训。

　　1。打造一流营商环境。率先推进“数字政府”建设，提高政府运行效能，推进服务数字化、规范化、智能化，打造全疆标杆。赋予自贸试验区更大改革自主权，新疆维吾尔自治区、新疆生产建设兵团能够下放的经济社会管理权限，凡具有实际需要、符合下放条件的，全部依法下放至自贸试验区。探索实施食品经营许可等“证照同办”。授权自贸试验区对食品相关产品等重要工业品生产许可证采取告知承诺制方式直接受理和审批。探索将农作物种子进出口企业的种子生产经营许可证核发权限下放至新疆省级农业农村部门，同时加强管理，促进种子市场规范有序发展。支持乌鲁木齐建设“丝绸之路经济带法务区”，完善法律服务机制，集聚高素质法律服务人才，积极引进更多有国际影响力的涉外法律服务机构。提升法律服务能力，组建涉外法律专家和律师团队，建立涉外法律服务专家库，开展国际法律及合规培训，提升法治保障水平。

　　6。提升贸易便利化水平。加快中国（新疆）国际贸易“单一窗口”建设，丰富跨境电商、物流全程协同等地方特色应用。扩大自中亚等周边国家优质农产品、食品进口。率先推进边境口岸农副产品快速通关“绿色通道”全覆盖。扩大周边国家特色中药材进口，对进口睡莲花、秋水仙、洋甘菊、石榴花、玫瑰花、牛舌草等新疆急需中药材批量开展风险评估，加快签订双边议定书。探索进口大麦加工为饲用芽苗的闭环监管模式。依托中哈霍尔果斯国际边境合作中心（以下简称合作中心），加强与周边国家农产品、食品风险信息互通、检测执法互助领域合作。推进中国—中亚区域检验检疫安全技术合作与交流，搭建中国—中亚法规标准信息交流平台。推动综合保税区与自贸试验区统筹发展。实施重要矿产品“口岸+卸货地”联合监管模式。探索在满足监管条件的基础上，打造国际邮件、国际快件、跨境电商集约化监管模式。对边民互市贸易进口商品实施分层查验、分类监管。做好进口资源性商品的采信试点工作，鼓励符合资质要求的第三方检验检测机构参与，进一步提高通关效率。