原创 罕见病病友画展在沪开幕 带观众走进患澳门一码一肖一特一中2024者的内心世界
中新网上海11月15日电 (记者 陈静)2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展15日在上海世博展览馆开幕。现场展出的作品，全部出自身患各类罕见病的病友及其家属。
与往年相比，本次参展的作者涵盖面显著扩大。通过面向全社会公开征稿，来自全国各地的48个罕见病患者社群积极响应，共有44位画家参展，展出作品91幅(组)。
作为罕见病防治宣传领域的知名公益活动之一，“万分之一的遇见”科普视频画展举办至今已是第三届。
据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。致力于罕见病防治宣传的“万分之一的遇见”主题因此得名。今年的活动以“分享你的色彩”为题，呼吁全社会重视罕见病防治事业、彰显罕见病患者的独特人生价值。
作为本次画展的主要作者，皮皮带着24幅原创作品来到开幕式现场。谈及罹患罕见的先天性成骨不全症的女儿的未来，皮皮充满希望：“现在，医疗条件越来越发达，虽然目前仍没有治愈成骨不全症的办法，但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物。”
据悉，在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上，皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院，买了各种患者的自传，进行长达一年半的“自我救援”。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
据了解，2017年，皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事。7年来，她参与创作的罕见病漫画科普已达85期，她希望通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路，也希望更多公众能因此了解罕见病，给予罕见病群体理解、尊重与帮助。
除了皮皮的作品，罕见病患者蓝剑儿今年携24幅作品参展。今年42岁的蓝剑儿自幼饱受“肌肉萎缩”症状之苦，全身上下只有两根手指能动，却坚持用电脑作画，在美术的世界里天马行空。直到去年，蓝剑儿在多方帮助下，终于确诊所患疾病是脊髓性肌萎缩症(SMA)。
科普宣传是提高全社会罕见病认知、促进罕见病防治事业发展的一项重要工作。越来越多专业志愿者力量汇聚公益行动中。在开幕式现场，来自上海师范大学天华学院等的8名志愿者代表接受了主办单位颁发的志愿者证书。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病，大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说：“担任画展讲解志愿者，不仅能够助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩，我要把他们的故事分享给更多人，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
汪文斌说，日方应正视国际社会的普遍关切，同利益攸关方，特别是与周边邻国进行充分协商，以负责任的方式处置核污染水。随着越来越多的福岛核污染水被排入大海，尽快建立一个由日本周边邻国等利益攸关方切实参与、长期有效的国际监测安排的有效性日益凸显，国际原子能机构应为此发挥应有的作用。日方应全面配合，严防核污染水排海造成不可挽回的后果。
《日经亚洲评论》10月30日报道称，加拿大钨企阿尔蒙特工业公司首席执行官刘易斯·布莱克日前披露：“发达国家没有弹药储备了，而且也没办法增加产能……大家都在想办法增加弹药产能，但没有钨了。”
16。构建现代综合交通枢纽体系。推动建设乌鲁木齐临空经济区，推进与国际陆港区联动发展。加快建设乌鲁木齐陆港型国家物流枢纽，推动建设空港型国家物流枢纽。扎实推进综合货运枢纽补链强链，推进跨运输方式一体化融合，强化区域协同联动，服务产业链供应链稳定顺畅。推动建设国家骨干冷链物流基地。强化国际邮件互换局（交换站）功能，探索建设“中国邮政中亚—中欧海外仓枢纽站”。支持发展中吉乌公铁联运，探索发展中巴多式联运，合作建设中吉乌等铁路项目，推动自贸试验区内陆港、口岸、园区、企业等集疏运体系建设。加快现有口岸现代化改造，增强铁路口岸能力，畅通自贸试验区多式联运大通道和末端网络。
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