原创 从歌手到罕见病患者守护者246天天好彩蓝月亮精选 744.cc 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
要以身边惨痛的案例为镜鉴，深化警示教育和问题曝光，引导居民遵法理、讲道理，自觉支持配合消防隐患整治，主动防范火灾隐患和不安全行为，提升全民消防安全素质和自救能力。
“中国生命科学十大进展”评选，是在中国科协的指导和支持下，由中国科协生命科学学会联合体具体组织和开展的活动。2023年是评选活动开展的第9个年度。经成员学会筛选并推荐，联合体征集到项目共55项，其中知识创新类42项，技术创新类13项。经评选专家委员会中基础生命科学、生物技术、临床医学领域的67位专家，其中两院院士32人，进行通讯函评投票，评选出得票数排名前10的项目，包括6个知识创新类项目和4个技术创新类项目，最后经联合体主席团集体核定，并报请中国科协批准，确定了2023年度中国生命科学十大进展。
要深入剖析高层住宅火灾事故成因和此次事故暴露的问题，迅速行动起来，全面加强住宅小区电动车规范管理，把情理和法理结合起来，依法依规整治电动自行车违规停放和充电现象，整治私搭乱建、堆放杂物堵塞疏散通道等问题，广泛发动群众，清理楼道、阳台（采光井、防盗窗）等部位可燃杂物，切实消除火灾隐患；
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